MATI

Gościnnie, Na poważnie, Spotkania i nasze działania, Uncategorized

Autor: Kasi Wajs 8 października, 2017 2 komentarze 2

Chciałabym Wam dziś przedstawić historię Matiego i jego dzielnych rodziców. Jak wiecie staram się zawsze wspierać rodziny marynarskie. Ludzie często oceniają według zasady – się pływa, się ma… to i na leczenie też się będzie mieć . A to jest nieprawda. Gosię z Jarkiem wspieraliśmy przez ostatnie kilka edycji Spotkań dla Kobiet Marynarzy i oczywiście zachęcam Was dalej do tego.

Tym razem 13 zł z każdego biletu, który kupiliście na Spotkanie Dla Kobiet Marynarzy zasili konto Matiego w fundacji do, której należy. Koszty rehabilitacji, sprzętu są ogromne i są to przede wszystkim stałe koszty. Dlatego mimo, że tata Mateigo pływa, to ta pomoc od nas jest niezbędna – bo to my najlepiej rozumiemy, że pływanie nie oznacza gór ze złota, a wsparcie należy się każdemu. Mati, to super chłopak i mam nadzieję, że poza biletem zasilicie też jego konto w fundacji swoją cegiełką. Jeden turnus rehabilitacyjny, to kilka tysięcy, do tego ciągła rehabilitacja, sprzęty medyczne, które trzeba wymieniać itp.

Jesteśmy dumni, że są wśród nas tacy rodzice, z taką mocą i miłością … A jeszcze niejeden marynarski dom niejedną historię kryje…

Historia Matiego….

Mateusz Urodził się 24 czerwca 2006 roku. Do 3 roku życia świetnie się rozwijał, dotykały go tylko zwykłe infekcje. Był radosnym rozbrykanym brzdącem. Kilka dni po swoich 3 urodzinach zaczął się skarżyć na bóle głowy, kilka razy zwymiotował. Na przestrzeni tygodnia było kilka takich incydentów, więc zdecydowaliśmy się na wizytę u pediatry. Nic niepokojącego nie stwierdził, ale moja intuicja była tak silna, że poszłam z Matim do okulisty. Doktor stwierdził wzrost ciśnienia w gałkach ocznych……skierowanie do szpitala…..szpital….tomografia głowy i nagły harmider w gabinecie radiologów. Stwierdzili obecność guza, żeby przeprowadzić dokładniejsze badanie w trybie pilnym przewieziono Mateusza do ówczesnej Akademii Medycznej w Gdańsku. Tego samego dnia o g.13, po raz drugi w znieczuleniu MR. Wszystko się potwierdziło, guz tylnej jamy czaszki, narastające wodogłowie, stan zagrażający życiu. Wróciliśmy do szpitala na Zaspie, tam poinformowano nas, że zostaniemy przetransportowani co Centrum Zdrowia Dziecka. Następnego dnia po wielu godzinach oczekiwania wsiedliśmy do karetki powietrznej to był 23 lipca. Do CZD dotarłam z Mateuszem o 22 w nocy, przyjęcie do oddziału i rozmowa z anestezjologiem, podpisanie wszystkich dokumentów i zgoda na operacje. 24 czerwca równo miesiąc po swoich trzecich urodzinach Mateusz przeszedł 8godzinną operację guza mózgu. Po godzinie 15 neurochirurg poinformował nas, że guz został usunięty ale to Medulloblastoma IV stopień WHO ( Nowotwór złośliwy móżdżku). Od tej chwili nasz świat wywrócił się do góry nogami, blisko dwa kolejne lata spędziliśmy w Warszawie w CZD. Żeby być bliżej szpitala postanowiliśmy wynająć mieszkanie w Warszawie. Pierwsze dwa miesiące po operacji Mati był w fatalnym stanie, był podłączony do aparatury medycznej, bez kontaktu, narastało ciśnienie śródczaszkowe, zdecydowano się na założenie zastawki komorowo- otrzewnowej. W sierpniu rozpoczęto chemioterapię, wkrótce potem Mati miał gronkowcowe zapalenie jelit. We wrześniu pierwszy raz udało nam się wspólnie wyjść ze szpitala na kilka dni do wynajętego mieszkania. Mati nie mówił, nie chodził i był bardzo osłabiony. Równolegle z leczeniem, rehabilitowałam Mateusza. Po czterech cyklach chemii Mateusz został poddany 33 naświetlaniom ( radioterapii). Wiązało się to z 66 przejazdami karetką na sygnale z CZD do Instytutu Radiologii w Warszawie i z powrotem, do dzisiaj sygnał karetki powoduje, że mam ciarki na plecach. Ostatnia radioterapia miała miejsce 24 grudnia 2009 roku. Następnego dnia pierwszy raz od kilku miesięcy wróciliśmy do Gdyni. Mieliśmy dwa tygodnie przerwy do kolejnej chemioterapii, która miała trwać rok. Był to niezwykle trudny czas dla nas wszystkich. Mateusza organizm był bardzo osłabiony, wielokrotnie miał przetaczaną krew, a chemioterapia zaczynała dawać znać o sobie powodując u Mateusza polineuropatię, utratę słuchu i przykurcze mięśni. Nasze leczenie zakończyliśmy 22 lutego 2011 roku. Mati miał wówczas 4 lata i 7 miesięcy. Powoli wracał do sił, do sprawności sprzed choroby nie wrócił do dnia dzisiejszego.

Mateusz ma dzisiaj 11 lat, na co dzień stara się być uśmiechnięty, ale często to tylko pozory. Każdego dnia musi się mierzyć z przeciwnościami losu i swoją niepełnosprawnością. Choroba i leczenie chemio i radioterapią oraz ingerencja neurochirurgiczna spowodowały, że Mati ma połowiczy lewostronny niedowład ciała, nie chodzi, ma wzmożone napięci mięśniowe, dystonię, niedowidzi na lewe oko, niedosłyszy – korzysta z aparatów słuchowych i jest leczony hormonem wzrostu. Wygraliśmy życie Matiego, teraz każdego dnia walczymy o jego jakość. Mateusz jest rehabilitowany, konsultujemy się z wieloma specjalistami w kraju. Mati przeszedł kilka operacji uwalniających ścięgna, wielokrotnie był ostrzykiwany toksyną botulinową i miał gipsowane nogi. Każdego roku jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. Staramy się aby Mateusz miał wszystko co jest niezbędne, żeby mu poprawić komfort i jakość życia. Dwa razy w roku zaopatrujemy go w ortezy i gorset. Teraz jest na etapie intensywnego wzrostu i indywidualne zaopatrzenie do rehabilitacji trzeba wymieniać tak często jak jest to potrzebne. Lekarze i terapeuci starają cię na bieżąco monitorować co w danym czasie jest konieczne. Wszystko to niesie za sobą ogromne nakłady finansowe. Mati jest naszym jedynym dzieckiem i mimo wszystko staramy się żyć normalnie, jednak większość spraw dostosowujemy do potrzeb Mateusza. Ciężar finansowy udźwignięcia tych wszystkich potrzeb spadł na Michała, ja zdecydowałam zrezygnować z pracy i zająć się Matim.

Nie żałuję swojej decyzji chociaż, brakuje mi pracy zawodowej i współpracowników. Na co dzień jesteśmy otoczeni rodziną i wspaniałymi przyjaciółmi. Mati staje się nastolatkiem co wiąże się z buntem, złością na swoją niemoc i brakiem spektakularnych efektów trwającej już tyle lat rehabilitacji. Mamy jednak nadzieję, że wszystkie podejmowane działania zaprocentują w przyszłości, a Mati zrozumie, że wylane łzy i pot podczas ćwiczeń rehabilitacyjnych miały sens.

Mati jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „ Zdążyć z Pomocą” (15737 Mateusz Urbaniak Gdynia). Na subkoncie staramy się gromadzić środki z 1%.

KLIKNIJ TU ABY WSPOMÓC LECZENIE MATIEGO

W najbliższym czasie będziemy zmuszeni kupić Matiemu nowe aparaty słuchowe i specjalny kombinezon, który umożliwi mu kontrolowanie postawy ciała. Chcemy też wyjechać na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny, a jeśli się uda to i na dwa w 2018 roku. Wszystko oczywiście zależy od tego jak udźwigniemy to finansowo :).

Kończąc naszą historię, napiszę, że mam najcudowniejszą rodzinę na świecie. Mój mąż Michał w najtrudniejszych dla nas chwilach staną na wysokości zadania, był dla nas wsparciem i podporą. Mati dostarcza nam wiele radości, a jego sukcesy zarówno te rehabilitacyjne jak i szkolne bardzo nas cieszą. Chcemy aby Mateusz wyrósł na szczęśliwego i samodzielnego człowieka. Na naszej drodze pojawiali i pojawiają się ludzie, którzy są nam bardzo życzliwi i pomocni. Jesteśmy szczęśliwi, ze mamy siebie i jesteśmy kochającą się rodziną./Anna Urbaniak/